Estrategia Nacional en Enfermedades Raras - Federación Asem

El Ministerio de Sanidad da un nuevo impulso a la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras junto a Federación ASEM

Federación ASEM participa en la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, representada por su directora en el Grupo de Trabajo sobre Atención integral, aportando la perspectiva de las personas con enfermedades neuromusculares.

El Ministerio de Sanidad impulsa esta revisión estratégica para incorporar avances científicos y responder a nuevas necesidades en diagnóstico, tratamiento y atención, promoviendo un enfoque más inclusivo y equitativo para las enfermedades raras.

El Ministerio de Sanidad ha iniciado un proceso clave para mejorar el abordaje de las enfermedades raras en España mediante la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras. Esta revisión tiene como objetivo incorporar los avances científicos y tecnológicos más recientes, al tiempo que responde a las necesidades emergentes en diagnóstico, tratamiento y atención integral de estas patologías poco frecuentes.

En esta fase de actualización, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ha sido invitada a participar activamente, aportando su experiencia y conocimiento en representación de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Durante la reunión, además de una primera toma de contacto entre los miembros expertos, se han diseñado los siguientes Grupos de Trabajo:

• GRUPO 1 - Prevención y detección precoz
• GRUPO 2 - Diagnóstico
• GRUPO 3 - Terapia y registro
• GRUPO 4 - Atención integral e integradora
• GRUPO 5 - Economía de la salud
• GRUPO TRANSVERSAL – Investigación y formación

Participación de la Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares participará a través de su directora, Begoña Martín, en el Grupo de Atención integral e integradora.  La directora de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), ha destacado la relevancia de la actualización de la Estrategia Nacional, además de poder participar en uno de los Grupos de Trabajo: “Formar parte de este grupo nos permite aportar una visión integral sobre las necesidades específicas de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Desde Federación ASEM, trabajamos para garantizar que la atención sociosanitaria sea accesible, equitativa y adaptada a las particularidades de cada patología. Este espacio es una oportunidad para construir soluciones conjuntas que mejoren la calidad de vida del colectivo y refuercen el papel del movimiento asociativo como interlocutor clave en las políticas públicas.”

Hacia una estrategia inclusiva y efectiva

La actualización de este marco estratégico representa una oportunidad histórica para avanzar hacia un sistema sanitario más inclusivo y equitativo. Federación ASEM seguirá trabajando activamente para garantizar que las voces de los pacientes sean escuchadas y sus necesidades atendidas.

Sobre las enfermedades neuromusculares

Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España